En el marco del día de las enfermedades raras

La Esclerosis Sistémica afecta a dos millones de personas en el mundo

Caracas, 24 de febrero de 2023.- La Esclerosis sistémica o Esclerodermia provoca el endurecimiento y estiramiento de la piel, pero también puede afectar otras partes del cuerpo. Significa "piel dura", es una enfermedad infrecuente que afecta la piel y el tejido conectivo (las fibras que brindan estructura y soporte al cuerpo). Existen dos tipos de esclerodermia: localizada y sistémica (a veces llamada esclerosis sistémica).

La Dra. Kalila Alvarado, reumatólogo explica: La Esclerodermia localizada afecta principalmente la piel y es más común en los niños; la sistémica puede afectar muchas partes del cuerpo y es más visible en adultos. Es más común en las mujeres que en hombres y algunos de los signos pueden incluir:

- Dedos de las manos y de los pies que se tornan azulados o blancos en respuesta a las temperaturas frías (fenómeno de Raynaud)

- Rigidez y tensión de la piel de los dedos de las manos, las manos, los antebrazos y la cara.

- Pérdida del cabello

- Tumoraciones blancas y pequeñas de calcio por debajo de la piel, algunas veces exudando una sustancia blanca que luce como pasta dental

- Llagas (ulceraciones) en las puntas de los dedos de las manos o de los pies

- Piel facial tensa y con aspecto de máscara

- Telangiectasias, que son vasos sanguíneos pequeños, ensanchados y visibles debajo de la superficie de la cara o en la base de las uñas de los dedos de las manos

- Dolor, rigidez e inflamación articular, que tiene como resultado la pérdida de movimiento. A menudo, se comprometen las manos debido a la fibrosis alrededor de los tejidos y tendones.

- Entumecimiento y dolor en los pies.

Yari Pacheco, presidenta de la fundación para pacientes con enfermedades reumáticas “YANYE Y STILL� expresa “En 2020 una de nuestras pacientes hizo un llamado de auxilio sobre su condición. El cual nos dejó claramente expresado que no es solo saber el diagnóstico, si no entender que deben ser direccionados a los especialistas que deben acompañarlos en estos procesos, lamentablemente esta amiga perdió la batalla�.

La esclerodermia difiere de persona a persona pero puede ser muy grave. Existen medicamentos, así como también pasos que las personas pueden seguir para aliviar los síntomas del Fenómeno de Raynaud, los problemas cutáneos y la acidez estomacal.

Para conocer sobre el trabajo de la fundación y apoyar sus iniciativas puede seguir en redes sociales @Fundacionyanyeystillvzla.

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